Ebenpuu oli peruskoulun käynyt, hoikkavartaloinen kikkarapääsälli. 18-vuotias kundi pukeutui mielellään maastopukuun, maihareihin ja mustaan kommandopipoon. Hän bunkkasi kotonaan mutsin ja faijan kanssa. Yritettyään opiskella pari kertaa ammiksen sähkölinjalla hän oli jäänyt työttömäksi. Vanhemmat piffasivat hänen menonsa. Hän duunaili keikkaluonteisesti siivoushommia ja mainostenjakoa. Faija oli opastanut häntä himassa tietotekniikan saloihin. Ebenpuu harrasti kauhuleffoja, scifiä ja takoi kannuja. Tutustuin heppuun keväällä 1992.
Ebenpuu skabasi himassa jatkuvasti vanhempiensa kanssa. Faijan kanssa sujui snadisti paremmin. Muden kanssa syntyi sanaharkkaa kaikista asioista. Kundin mielestä ne halusivat päästä hänestä eroon. Faija tahtoi pojastaan sähköinssin.
Ebenpuun oli todettu sairastavan 80-luvun alussa etenevää myoklonista epilepsiaa (PME). Suomalaiseen tautiperintöön kuuluvaan sairauteen liittyi lihasnykimää handuissa ja klabbeissa sekä lyhyitä tajuntakatkoksia ja ajoittain tajuttomuuskouristelukohtauksia. Hän oli saanut viimeksi ison slaagin kesällä. Balttilaisen myokloniansa lisäksi hän sairasteli usein ja kärsi mielenterveysongelmista. Vaikeudet lantussa olivat kuskanneet hänet kahdesti hoitoon Lappariin. Kaikesta huolimatta glesa kundi vinkui halusta päästäkseen inttiin.
SAIRAUDET AHDISTAVAT JA MASENTAVAT
Ebenpuu skagasi sairautensa pahentuneen. Heppu ei hivannut lähteä ulos ilman rauhoittavaa paminappia. Pyörätuoliin joutuminen ei pelottanut häntä. Häntä ahdisti, jos hän jäisi sairautensa vuoksi ilman muidelia. Hän myönsi kontaktivaikeutensa gimmojen kanssa. Kundi veti treffeille mennessä lärvin täyteen rauhoittuakseen ja saadakseen raajojensa vibrat kuriin. Hän goisasi öisin kehnosti – vain nelisen tuntia. Itsesyytökset rundasivat kaalissa. Hän koki olevansa syyllinen kaikkiin paskoihin juttuihin. Kesällä hän oli napannut överit troppeja kolme viikkoa kestäneen styylamisen päätyttyä. Ebenpuu olisi halunnut häippästä kotoaan, mutta oma kantti ei kestänyt. Hän ei luottanut pystyvänsä selviytymään itsenäisesti arjessa.
Olin tavannut työvuosieni aikana lukuisia PME:a potevia ihmisiä. Nämä olivat sairautensa vaikeusasteen suhteen erilaisia, kuten kaikissa muissakin sairauksissa. Jokainen sairaus on historialtaan ja ilmenemismuodoltaan aina hyvin yksilöllinen. Jotkut heistä dallasivat omilla jaloillaan ja jotkut kelasivat pyörätuolilla. Jopa saman perheen sisältä löytyi sekä käveleviä että pyörätuolilla kulkevia. Useiden puhe muuttui lihasväristyksen vuoksi epäselväksi ja vapisevaksi. Useimmilla jalan liikkuvilla esiintyi myös lihasnykäyksistä johtuvia tasapainohäiriöitä. 1980-luvun lopulla hiffattiin PME:n edistymisen voivan tyssätä 5-10 vuoden kuluttua sen alkamisestsa. Tällä havainnolla oli merkittävä vaikutus PME-potilaiden lääkinnälliseen, sosiaaliseen ja ammatilliseen kuntoutukseen.
HAAGAN KEIKKA
Ebenpuu saapui keväällä 1992 Haagan Neurologiseen Kuntoutuskeskukseen (Neuro) työkokeiluun. Hän pyöri kuukauden minun ohjauksessani. Kundin läsnäolo keskittyi mikrotiekoneella ratkaistavien tehtävien suorittamiseen sekä epäsäännölliseen kontrolloituun olemiseen laitoksen tiloissa ja supportoivaan keskusteluun kanssani. Ebenpuu näytti minulle kirjoittamiaan runoja. Kävin hänen kanssaan myös lukuisia filosofisia keskusteluja elämästä ja sen tarkoituksesta. Ebenpuun oli läsnä epäsäännöllisesti, ja hän myöhästeli aamuisin. Hän koki olevansa kuntoutuksessa ”faijansa sanelemana.”Hänet tuotiin autolla laitokseen ja vietiin himaan. Sisäänajojakson jälkeen hän rohkaistui käymään Haagassa stogella.
Ebenpuu hallitsi graafisen käyttöliittymän käytön ja tekstinkäsittelyohjelman perusteet. Hän skulaili enimmäkseen tietokonepelejä. Hän opetti myös niiden käyttöä alakerrassa toimivan päiväkeskuksen vaikeavammaisille ihmisille. Kundin työskentely peliohjelmien parissa oli sujuvaa handujen tahattomista lihasnykäyksistä huolimatta. Hän vain kykeni jotenkin tahdistamaan tärinänsä pelien svengiin.
JOHTOPÄÄTÖKSIÄ JA JATKOTOIMENPITEITÄ
Ebenpuun kanssa käymieni päivittäisten keskustelujen aikana selvisi, että kundi pelkäsi enemmän elämää kuin kuolemaa. Vaikeaan tilanteeseen liittyi myös ajoittain tiheämpää dokailua ja pilvenpolttoa. Hän ei ollut psyykkisten ja fyysisten toimintarajoitteidensa vuoksi otollinen ammatillisia suunnitelmia varten. Tarkemmat tulevaisuuden suunnitelmat olisivat mahdollisia vasta kundin ollessa tasapainossa itsensä ja ympäristönsä kanssa. Työkokeilu osoittautui melko tuloksettomaksi motivoimattomuuden, rauhattomuuden ja keskittymiskyvyttömyyden vuoksi.
Esitin havaintojeni perusteella, että Ebenpuun ammatilliset suunnitelmat tulisi kohdentaa tulevaisuudessa hänen vahvimman alueensa – älyn käytön – suuntaan. Kansanopiston jokin luovaan toimintaan orientoitunut linja tukisi parhaiten hänen aikuistumistaan ja hänen älyllisen kapasiteettinsa käyttömahdollisuuksien kartoittamista. Jatkotoimenpiteenä Neuron kuntoutusryhmä suositteli Ebenpuulle hakeutumista ensin eläkkeen turvin puolipäivähoitoon Lapinlahden sairaalan avo-osastolle. Tämä hyväksyi esitetyn toimenpiteen.
Suoritin Ebenpuulle manuaalisten kykyjen tutkimustestin – MAST. Hänen manuaalinen suoriutumisensa oli kauttaaltaan heikkoa myoklonisesta epilepsiasta johtuvan suoritushitauden, tiheään toistuvien tahattomien lihasnykäysten ja käsien koordinaatiokyvyn huonouden vuoksi. Tutkimustulos osoitti selkeästi, että hän ei soveltunut käsityökykyjä vaativiin työtehtäviin sairaudestaan johtuvan heikon suoriutumisen vuoksi.
KESKUSTELU FAIJAN KANSSA
Ebenpuun faija ringasi minulle ja tiedusteli kundinsa tilaa. Faijan mukaan poika ei ollut selvittänyt kotona, kuinka hommat olivat sujuneet Haagassa. Hän oli kertonut kansanopistosuunnitelmasta, mutta fatsin mukaan into kansanopistoon pääsyyn oli simahtanut nopeasti.
Faija oli huolissaan kundinsa nupin tilasta. Hänen selvityksensä mukaan edellisen kesän aikana olikin ollut kaksi itsariyritystä. Hän myönsi perheen olevan kestokykynsä äärirajoilla. Tilanne ahdisti, kun ei hiffannut, mitä milloinkin voi tapahtua. Hän ymmärsi myös poikansa sairauden nykyvaiheen – joko pahentumisen tai pysähtymisen nykytilaan. Hän tunsi sen kehityskulun.
Esitin faijalle kaikkien perheenjäsenten mielenterveyden kannalta olevan järkevintä ryhtyä mitä pikaisimpiin toimenpiteisiin pojan saattamiseksi hoitoon Lappariin. Faija hyväksyi ehdoitta eläkesuosituksen ja Lapparin avo-osaston. Hän toivoi nopeaa hoitoon passitusta. Keskustelimme tulevaisuuden kansanopistohankkeesta. Se tulisi kuitenkin ajankohtaiseksi vasta, kun pojan henkiset voimavarat kestäisivät sen. Olimme yksimielisiä sen parantavasta vaikutuksesta koko perheelle ja sen tarpeellisuudesta Ebenpuun itsenäistymiselle ja aikuistumiselle. Työkokeilu keskeytettiin kundin päästyä sairaalahoitoon Lapinlahden sairaalaan.
PALUU HAAGAAN
Ebenpuu palasi Lapparin hoitojaksonsa jälkeen takaisin Neuroon työhönvalmennukseen. Hän vietti sairaalassa osastohoidossa ensin neljä kuukautta ja sen jälkeen vielä päiväosastolla lähes kuukauden. Siirtymävaihe lasaretista kotiin toteutettiin päiväosaston ja Neuron työklinikan yhteistyönä. Kundi kävi sairaalajakson jälkeen myös terapiassa HYKS:n nuorisopsykiatrian poliklinikalla.
Ebenpuun viisi kuukautta kestänyt työhönvalmennus oli käytännössä hänen päivittäisen aktiviteettinsa ylläpitoa sekä hänen itsenäistymiskehityksensä ja elämässä kiinnipysymisensä tukemista. Hänen päivittäiseksi työajakseen sovittiin viisi tuntia. Tässä huomioitiin heräämiseen liittyvät epileptiset kohtaukset. Päivärutiineihin kuuluivat kahdenkeskiset keskustelut, tekstinkäsittelyharjoitukset ja tietokonepelit. Ebenpuu toteutti luovuuttaan skrivaamalla valmennusjak-sonsa aikana 15 omaa elämäänsä käsittelevää, ilmaisuvoimaista runoa. Rohkaisin häntä lähettämään runojaan eri lehtiin.
Ebenpuun aikuistumisprosessin seuraava vaihe – kansanopistovaihe – saatettiin alulle. Hän lähetti hakemuksen kolmeen eri kansanopistoon luovan toiminnan opintolinjalle. Hänen kirjoittamansa runot lähettiin tekstinäytteinä Oriveden opiston kirjoittajalinjalle. Perhetilanteen selkiyttämiseksi kehotettiin koko perhettä hakeutumaan yhdessä kaikille perheenjäsenille yhtäaikaisesti tarkoitetulle PME-sopeutumisvalmennuskurssille.
”Alaston maailmankaikkeus on edessä
Pieni lapsi herää uuteen aamuun
Ruma alastomuus paljastaa itsensä
Lapsi katsoo ihmeissään
On maailma näyttänyt itsensä,
nyt on aika lapsen
Maailma hieman hämmentyy
puhtautta lapsen
Se ensin vähän vapisee
ja
kuolee sitten pois.”
TAPAAMINEN VUOSIEN JÄLKEEN
Ebenpuu on hengissä. Hän soitteli minulle v. 1993-97 useamman kerran ja kertoi voinnistaan. Hän pääsi aikoinaan kansanopiston musalinjalle paukuttelemaan kannuja. Hän asui omassa taloudessaan pääkaupunkiseudulla kunnan vuokrakämpässä. Hän sai toimeentulonsa eläkkeestä. Hän kävi tapaamassa minua työpaikallani helmikuussa 1997. Hän käppäli yhä omilla jaloillaan. Kundista oli kasvanut ronski mies. Hän vaikutti tasapainoiselta. Uusi lääkitys ja punttisali olivat karsineet tutinat ja hytinät lähes kauttaaltaan pois. Kävimme yhdessä ruokiksella. Minä ostin lähikaupasta grillattua siankylkeä. Ebenpuu tyytyi mehuun ja hedelmiin.
Ebenpuu pyysi minulta teknillistä apua runokirjansa kokoamisessa. Hänen tavoitteenaan oli julkaista runokokoelma: ”Rakennamme paremman paikan, paikan äärellä elämän”
”Ei olemassa parempia ihmisiä,
on olemassa parempia tekoja
Me kaikki olemme saaneet luvan päättää,
mihin johtaa ajatuksemme
Osaisimmepa antaa,
antaa yhtä paljon kuin toisilta tahdomme;
kulkisimme yhdessä,
jakaisimme rikkautemme
ja uskaltaisimme näyttää rakkautemme.”
Teksti ja kuva: Matti Laitinen
13.3.2020
